患者会の運営

患者同士が支え合う患者会の原点は、かつて国民病として恐れられた結核での佐久総合病院に設立された「白樺会」等がある。爾来半世紀を経て、がんが死亡原因のトップとなり、患者会やがんサロンなどの動きが出てきた。がん対策基本法の成立が後押しとなり、患者会設立への医療者側の理解が増しつつあり、世間の偏見も少なくななってきている。

 

がん診療連携拠点病院を中心に、院内患者会乃至は地域患者会を調べたら、1000有余があり、大小の患者会を主要医療施設で調べてみると2500が見いだせた。しかしながら、HosPACメンバーの話し合いでも、設立以上に、その運営に多くの努力を要する実態がある。

 

講演頂きました資料や調査資料など関連するものを、多くの人に見て貰える様にするため、ホームページも目次に【患者会の運営】の項を新設し、関連した資料を纏めて収録することにした。

 

参考資料各種

医療者の立場から患者会のサポートの在り方を考える:東海大学病院 看護部 三枝真理
がん対策推進基本計画により、ピアサポートの推進が謳われ、厚労省健康局長名通達で都道府県にも「患者サロン」「患者支援団体」等の情報収集とその広報を義務付けている。現在、がん診療連携拠点病院の多くに「がん患者サロン」が設置されるに至っている。しかし、個々の現場における状況は、医療サイドの支援体制と患者の希望する体制との間に、いくつかの壁がある。
この点について、長年患者会の支援をされ、医療現場でのがん患者の治療後の状況をつぶさに見てこられた三枝さんが、医療者側が何をすべきか、また患者側もいかなる形で、医療者との協働を為すべきかを、説かれている。
150523HosPAC三枝.pdf
PDFファイル 2.7 MB
がん患者同士で支え合おう~ピア・サポートとは?~:兵庫医科大学社会福祉学 大松重宏
がん患者らの孤独感への救いや医療や社会支援制度などの情報入手などの立場から発生してきた患者会も、時代の変化に対応すべく色々なあり姿を模索するようになってきた。ピア・サポートなる概念は、もともと患者会の根底にあったのであるが、その運営の手法として多くの情報が提供されるようになってきた。その一つとして、大松重宏氏のご厚意で、その研究成果の内容の一端をこのホームページに掲載できることになった。
20140619大松重宏先生著作公開用がん体験者同士で支え合おう!.pdf
PDFファイル 3.0 MB

■がんサロンの設立と運営のヒント集(厚労省委託研究班)

がん相談員の為の厚労省委託「相談支援センターの機能の評価と地域における活用に関する研究」が、昨年公開されている。医療者側の為の研究となっているが、患者会を運営している世話人の方々にとっても参考になる報告である。

■血液腫瘍患者会

 血液腫瘍の患者会を中心に、主要な医療施設(がん診療連携拠点病院・血液内科ある医療施設など)の範囲内で、各都道府県における院内患者会・地域患者会の状況を纏めた資料。

■「ピアサポート」研修テキスト・DVD

 厚労省の委託事業として、日本がん対がん協会の作成になる「がんピアサポーターの

 研修テキスト・DVD・研修の手引きなどがダウンロードできる

■「がんサロン編」研修テキスト・DVD・手引き

 厚労省の委託事業として、日本対がん協会の作成になる、がんサロン等のより良い

 グループサポート推進のための資料である。ダウンロードができる。

HosPACによるワーキングにて作成した諸資料は、

【資料】-HosPACワーク資料

に掲載しているので参照頂きたい。

(事例)

院内患者会について(三枝 真理氏講演).pdf

 

HosPAC 看護展望掲載記事(2010年連載).pdf

 

●アンケート調査その1:「患者会と医療者のパートナーシップ」.pdf

 

●アンケート調査その2:「-院内患者会の運営状況とその課題」.pdf

 

●患者ホームサロンへの道.pdf