血液疾患の患者・家族の会には、次のように区分できる。
①情報提供・政策提言・啓蒙活動を主眼とする全国型患者会
②患者同士や医療者・患者・家族の交流を主目的とするローカル患者会
ここでは、交流を主眼とする院内患者会やローカル患者会を中心に取り上げた。
<情報源>
*がん情報サービス(国立がん研究センター がん対策情報センター)
*がん診療連携拠点病院(434)のウエッブサイト
*日本血液学会研修施設(489)のウエッブサイト
*都道府県ウエッブサイト(主としてがん関連情報)
<掲載患者会数>
血液疾患患者会/サロンなど・・・・70➡110(2017/11)
小児がん患者会/親の会など・・・・58
下記の事例集(一覧表)と共に、患者会の運営等の参考や仲間の輪の繋がりに
お役にたてれば幸いである。
百軒
血液腫瘍疾患の患者会の一覧の既成情報が見当たらないので、集めてみた。だだ、骨髄バンク推進連絡協議会に関しては、一元化された情報があるので割愛した。
また、小児がんでは血液疾患が多いので、小児科関連の親の会・子どもの会も収録してみた。
夫々、検索の利便性のために情報源へリンクを貼ってある。
情報源:がん情報サービス
がん診療連携拠点病院
日本血液学会研修施設
都道府県ウエッブサイト(がん関連)など
***リンク先が消滅したものとリンク手法上直接リンクに難のある
ものがある。必要でしたら、HosPACの「お問合せ」へご連絡ください。
都道府県 | 患者会名 | 医療施設/主要拠点 |
北海道 | 血液疾患患者と家族の会 いちご会 | 旭川市立旭川病院 |
北海道 | グループネクサスジャパン北海道支部 | 北海道がんセンター |
北海道 | IMF北海道ブロック会(日本骨髄腫患者の会) | 北海道がんセンター |
北海道 |
(小児)がんの子供を守る会 | 北海道がんセンター |
北海道 |
カランコエ北海道ママの会 | ローカル |
北海道 | エルムの会 | 札幌北楡病院 |
北海道 | 血液疾患患者と家族の会 いちご会 | ローカル |
北海道 |
(小児):まりも(小児がん経験者の会) |
ローカル |
北海道 |
(小児):がんの子どもを守る会;北海道 |
ローカル |
北海道 | (小児)はれにれの会(遺族=親) | ローカル |
北海道 | (小児)ゆるりサロン | 北海道大学病院 |
北海道 | (小児)ことりカフェ | 北海道大学病院 |
青森県 | 血液疾患と歩む患者・家族の会 まろまろ | 青森県立中央病院 |
岩手県 | (小児)ハンドorフェイスマッサージで癒し時間を | 岩手医科大学付属病院 |
岩手県 | (小児)シャボン玉 | ローカル |
岩手県 | (小児)ドロップスの会 | ローカル |
宮城県 | グループネクサスジャパン宮城支部 | ローカル |
宮城県 | ローカル | |
福島県 | 雪うさぎ10西の会 | 福島県立医科大学附属病院 |
福島県 | (小児):光の子を守る会 | 福島県立医科大学附属病院 |
茨城県 | こぶしの会 | 筑波記念病院 |
茨城県 | さ・く・ら | 日立総合病院 |
茨城県 | たんぽぽの会 | 筑波大学附属病院 |
茨城県 | (小児)子ども病院親の会 | 茨城県立こども病院 |
茨城県 | (小児)おしゃべり会(外来小児患者の家族の会 | 筑波大学付属病院 |
栃木県 | 栃木難病相談支援センター(血液疾患の交流会) | ローカル |
栃木県 | 独協医科大学病院 | |
群馬県 | あおばの会 | 群馬大学附属病院 |
群馬県 | (小児)親の会 | 群馬県立小児医療センター |
埼玉県 | (小児)びすけっと(血液疾患患者の会) | 埼玉県立小児医療センター |
千葉県 | ヒマラヤ杉の会 | 済生会習志野病院 |
千葉県 | 悪性リンパ腫患者サロン(部位別患者サロン) | 千葉県がんセンター |
千葉県 | ローカル | |
千葉県 |
全国 |
|
千葉県 |
全国 |
|
千葉県 |
(小児):ミルフィーユ小児がんフロン ティア―ズ 患者・家族&経験者への支援 |
ローカル
|
千葉県 | ローカル | |
千葉県 |
グループネクサスジャパン柏ランチ会 |
ローカル |
千葉県 | 千葉県こども病院 | |
東京都 | 東京都立駒込病院 | |
東京都 |
東京都立駒込病院 | |
東京都 |
東京大学医学部附属病院 | |
東京都 | 聖路加国際病院 | |
東京都 |
聖路加国際病院 | |
東京都 |
(小児)家族のトラウマ軽減クリニック |
聖路加国際病院 |
東京都 |
(小児)WAONの会(遺族の会) |
聖路加国際病院 |
東京都 |
||
東京都 | ||
東京都 | 虎の門病院 | |
東京都 | 虎ノ門13会(造血幹細胞移植患者の会) | 虎の門病院 |
東京都 | NTT東日本関東病院 | |
東京都 | 東京女子医科大学病院 | |
東京都 |
ほっとの会 (血液がん) |
慶應義塾大学病院 |
東京都 |
9S会 (同種造血幹細胞移植患者) |
慶應義塾大学病院 |
東京都 |
(小児)小児がんケア検討会 |
慶応義塾大学病院 |
東京都 |
(小児)小児CML連絡会 |
慶応義塾大学病院 |
東京都 | ローカル | |
東京都 | 帝京大学医学部附属病院 | |
東京都 | ||
東京都 |
白金会 |
|
東京都 | 医科研茶話会 | 東京大学医科学研究所附属病院 |
東京都 | かけはし交流会 | 国立病院機構災害医療センター |
東京都 | 国立病院機構災害医療センター | |
東京都 |
(NPO)血液情報広場・つばさ | 全国 |
東京都 | 全国 | |
東京都 |
日本骨髄腫患者の会 | 全国 |
東京都 |
特発性血小板減少性紫斑病患者会「なんくるないさー」 | 全国 |
東京都 |
ローカル | |
東京都 | さい帯血国際患者支援の会 | 全国 |
東京都 | グループネクサスジャパン東京本部 | 全国 |
東京都 | 全国 | |
東京都 | 全国 | |
東京都 |
(小児)えくぼ(親の会) |
順天堂医院 |
東京都 |
(小児)リンクス |
|
東京都 |
(小児)WAONの会 |
|
東京都 |
(小児)チャイルドライフ・スペシャリスト |
|
東京都 |
(小児)家族のトラウマ軽減クリニック |
|
東京都 |
(小児)コスモス会 |
|
東京都 |
(小児):シャボン玉の会 |
|
東京都 |
(小児)すくすくの会 |
|
東京都 |
(小児)マーガレット |
|
東京都 |
(小児)ひだまり |
|
東京都 | ||
東京都 | ||
東京都 |
(小児)げんきの会 |
|
東京都 |
(小児)あすなろクラブ |
|
東京都 |
(小児)勇気の会(小児がん親の会) |
|
東京都 |
(小児)菜の花の会 |
東京都立小児総合医療センター |
東京都 |
(小児)フェロートゥモロー(経験者) |
ローカル(北海道?) |
東京都 |
(小児)グラジュエートクラブ(経験者) |
ローカル |
東京都 |
ローカル |
|
東京都 | ||
神奈川 | ||
神奈川 | 神奈川県立がんセンター | |
神奈川 | ||
神奈川 | ||
神奈川 | ||
神奈川 |
全国 |
|
神奈川 | グループネクサスジャパン神奈川支部 |
ローカル |
神奈川 |
全国 |
|
神奈川 | いずみの会(CML患者会) |
全国 |
神奈川 | ||
神奈川 | ||
神奈川 |
ローカル |
|
神奈川県 |
全国 |
|
神奈川県 |
ローカル |
|
神奈川 |
(小児)さんふらわ(小児科親子の会) |
|
神奈川 |
(小児)光の会 |
|
神奈川 |
(小児)肝芽腫の会 |
|
神奈川 |
|
|
新潟県 |
長岡赤十字病院&ローカル |
|
新潟県 | 血液疾患患者の集い | |
新潟県 | ||
新潟県 | ||
新潟県 | ||
新潟県 |
(小児)オークの木(小児がん経験者の会) |
|
新潟県 |
(小児)あおぞらの会(遺族) |
|
長野県 | ||
長野県 |
ローカル(松本市) |
|
長野県 | 長野つばさの会・患者家族の会 |
ローカル |
長野県 |
ローカル |
|
長野県 |
(小児):小さな星の会―遺族 |
|
長野県 |
(小児):ひだまりの会―親の会 |
|
長野県 |
ローカル |
|
富山県 |
富山県立中央病院 &ローカル |
|
富山県 | ||
富山県 |
ローカル |
|
富山県 |
ローカル |
|
石川県 |
金沢大学附属病院&ローカル |
|
石川県 | 血液疾患患者会との交流会(萌の会) | |
石川県 | アトムの会(htlv-1(HAM)) |
ローカル |
石川県 | ||
福井県 | ||
福井県 | ||
福井県 |
福井済生会病院 |
|
福井県 |
(小児):「いっこさ」小児がん経験者の会 |
ローカル |
福井県 |
(小児):「雪うさぎの会」遺族の会 |
ローカル |
岐阜県 |
(小児):わたぼうしの会 |
|
岐阜県 |
(小児)まるっけ会(小児血液がん) |
|
静岡県 |
(小児)ほほえみの会 (小児血液腫瘍) |
|
静岡県 |
(小児)すまいるハートの会 |
|
静岡県 |
(小児)青空の会(遺族) |
|
静岡県 |
(小児)沼津市立病院親の会 |
|
愛知県 | ||
愛知県 |
ローカル |
|
愛知県 |
(小児)はとぽっぽ (小児血液疾患親の会) |
|
愛知県 |
(小児)たけのこの会(血液腫瘍疾患の患者 |
|
愛知県 |
(小児)ネリネの会 |
|
愛知県 | (小児)きょうだいの会 | |
愛知県 | (小児)中高生の会 | |
愛知県 |
(小児)ナディック学習会 |
|
愛知県 |
(小児)病棟交流会 |
|
愛知県 |
(小児)NPO腫瘍ネットワーク |
名古屋大学医学部附属病院 |
三重県 |
ローカル(鈴鹿市) |
|
三重県 |
(小児)ひだまり(小児患者の親の会) |
|
京都府 | ||
京都府 |
(小児)きょうとたんぽぽの会 |
|
京都府 |
(小児)チャイルドピア |
|
京都府 |
(小児)かがやく未来 |
|
京都府 | ||
京都府 |
(小児)こどもタオル帽子の会 |
|
京都府 |
(小児)AYA世代の会 |
|
京都府 |
ローカル |
|
京都府 |
ローカル |
|
大阪府 | ||
大阪府 |
ローカル |
|
大阪府 | ||
大阪府 |
(小児)エスビューロ(大阪支部) |
ローカル(阪大病院) |
大阪府 |
(小児)小児血液腫瘍科「外来交流会」 |
|
大阪府 |
ローカル |
|
兵庫県 | ||
兵庫県 | 繋ぎの会 | |
兵庫県 |
ローカル |
|
兵庫県 | ||
兵庫県 | ||
兵庫県 | ||
奈良県 | ||
奈良県 |
ローカル |
|
和歌山 |
和歌山県立医科大学附属病院&ローカル |
|
鳥取県 |
血液がん患者の会 (だんだんの会) |
|
島根県 | ||
島根県 |
ローカル |
|
岡山県 |
岡山大学病院&ローカル |
|
岡山県 | ||
岡山県 | ||
岡山県 |
(小児) がんの子どもを守る会のぞみ岡山支部 |
|
広島県 | ||
広島県 |
ローカル |
|
広島県 |
(小児)MAKTY(小児がん経験者の会) |
ローカル |
広島県 |
(小児)Heart to Heart(小児がん経験者の会) |
ローカル |
広島県 |
ローカル |
|
広島県 |
(小児)がんの子どもを守る会 |
|
広島県 |
(小児)講演会・交流会 |
|
広島県 |
(小児)家族のつどい |
広島大学病院 |
山口県 |
全国&ローカル |
|
徳島県 |
||
徳島県 |
ローカル |
|
香川県 | ||
香川県 | ||
香川県 |
(小児):四つ葉のクローバ小児がん経験者の会) |
|
愛媛県 | ||
愛媛県 | ||
愛媛県 | ||
福岡県 |
浜の町病院&ローカル |
|
福岡県 |
||
福岡県 |
北九州SORAの会 | |
福岡 |
ローカル |
|
福岡県 |
ローカル |
|
福岡県 |
||
福岡県 |
||
福岡県 |
||
福岡県 |
||
福岡県 |
久留米大学病院&ローカル |
|
福岡県 |
久留米大学病院&ローカル |
|
福岡県 |
久留米大学病院&ローカル |
|
福岡県 |
ローカル |
|
福岡県 |
ローカル & 九州がんセンター |
|
長崎県 |
ローカル |
|
長崎県 | スマイルリボン |
ローカル |
長崎県 |
ローカル |
|
熊本県 |
ローカル |
|
熊本県 | (小児)たんぽぽの会 | |
大分県 | ||
大分県 |
(小児) がんの子供を守る会九州北支部 |
|
宮崎県 |
(小児)小児がん患者との交流会 |
|
鹿児島 |
ローカル&全国 |
|
鹿児島 |
ローカル |
|
鹿児島 |
ローカル |
|
鹿児島 |
全国 |
|
鹿児島 |
ローカル |
|
鹿児島 | ||
鹿児島 |
ローカル |
|
沖縄県 |
||
沖縄県 |
ローカル&沖縄市立病院 |
|
沖縄県 |
||
沖縄県 |
ローカル |
|
沖縄県 |
ローカル |
|
沖縄県 | がんの子どもを守る会 | ローカル |
<各種患者会>
●血液情報広場 つばさ …白血病
●グループ・ネクサス …悪性リンパ腫
●日本骨髄腫患者の会 …多発性骨髄腫
●再生つばさの会 …再生不良貧血の患者と家族の会
●慢性骨髄性白血病患者家族の会(いずみの会)…慢性骨髄性白血病
●骨髄異形成症候群(MDS)連絡会…骨髄異型性症候群
●すまいるリボン …HTLV感染者
<造血幹細胞移植>
●START TO BE(造血幹細胞移植総合支援プロジェクト
ーキャンサーネットジャパンX神奈川県)
<小児がん>