10/6に、東京にて慢性骨髄性白血病（CML)の患者の交流会が、開催された。

年間の発症頻度が１０万人に１人と言われ、グリベック出現以前の１０年生存率４０％、

グリベック出現後の１０年生存率９０％とみると、おおざっぱに言って全国での患者数は、２万人程度であろう（いずれにしても正確な統計資料は存在しない）。

会場に集まったのは、１００人弱で、普通にはなかなかお会いすることのない同病患者の人数としては、多いと感じた。このような患者仲間と、講演・懇談会を通じて学び交流できたのは、嬉しいことであった。主催された「いずみの会」のみなさまに感謝したい。

 

さて、感想として、三段階に分けたい。

 

①講演１：【CMLの最近の治療】日本医科大学付属千葉北総病院　猪口幸一教授

 

　＊治療ガイドラインであるグリベック・タシグナ・スプリセルの三薬の作用機構の解説、

　　選択要因としての主治療効果・副作用・服用の難易、などがあり、患者にとっても大

　　きな関心事である。

　　　医療者へのアンケート調査では、第一選択の治療薬として、

　　　スプリセル　３８％、タシグナ　３８％、グリベック　１７％　となっていて

　　　第二世代の治療薬が、優先選択されてきている。

　＊治療薬服用中止の治験結果が、いくつか出てきており、２年以上の期間十分に

　　　治療効果が上がっている場合は、４０％ほどが再発しない可能性が示唆されている

　＊新薬BostinibがUSAで承認

　＊難治性のフラデルフィア染色体異変（T315I)にたいする新薬の治験が欧米で進んでいる

　　　Ponatinib（USAで治験フェーズⅡ）日本でも来春より治験開始予定

　　　DCC-2036（USAで治験フェーズⅠⅡ）

　治療薬の選択肢の増加と服用中止の可能性など、患者にとって朗報であるとともに

　自己選択に悩むことにもなり、主治医とのコミュニケーションがより大切になってきた。

 

②講演２：【良い遺伝子のスイッチをONにする方法】北里大学病院副院長　平川和重

 

　＊僅かな遺伝子の差異で多様な人体を構成している。眠っているいくつかの遺伝子を

　　より有効に活用して、素晴らしく生きてみよう。

　＊生命を生み出した奇跡を信じて、心豊かに生きることを心がける。

　　　感謝と他利の心　　　　　・ありがとう・おかげさま・もったいない・いただき

　　　　　　　　　　　　　　　　ますーごちそうさま・つつしみ

　　　奇跡を起こす力　　　　　・福知山線事故ー鈴木もも子（母）の信念で娘を蘇生

　　　　　　　　　　　　　　　・映画「1/4の奇跡」障害者への想い

　　　　　　　　　　　　　　　・NHK朝ドラ「カーネーション」145話奇跡

　　　　　　　　　　　　　　　・院内コンサート（医療効果出る）

　＊遺伝子がONになる要因

　　　精神的要因　　　　　　　・感動、愛情、希望、信条、祈り」など…免疫力アップ

　　　　　　　　　　　　　　　・ショック、怒り、恨み、不安、興奮…免疫力ダウン

　　　よい遺伝子をONにすることを心がける。

 

③交流ーお喋り

　＊講演を受けて、副作用などの悩みの交換になり、楽しい交流ができた。

 

　＊一、二の気になった点に触れておく。

　　＊＊処方されている薬を、自己の判断で服用しない人が結構いた。その多くは

　　　　主治医には、報告していない。後ろめたいのだという。

　　＊＊薬を切り替えたいのだけれども、主治医に申し出る勇気が出ない。

　　＊＊高額療養費制度で、３ヶ月処方などのことをまだ知らない方がおられる。

　　＊＊このような患者の集まりのあること、あるいは患者会のあることを

　　　　知らない人が結構いる。　　　　　　　　　

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（百軒）