誰でも参加できる身近な血液腫瘍の患者会

＜ピアサポート＞と言われ始めてから歳月が経つ。このところ、厚労省の委託事業として日本体がん協会が行ってきた「がん総合相談研修プログラム策定事業」がその成果として、

ピアサポート研修テキスト・DVDの配布を開始した。

一方では、がん診療連携拠点病院397のうち、ピアサポート実施としているところは２０％を切っている。このように、行政の視点からのピアサポートは、やっと動き始めたというところかも知れない。

そもそも、同じ病気に悩む患者の自助支援のような集まりができ始めたのは、ピアサポートなる言葉よりもはるかに以前の話である。典型的な事例としては、医療者主導ではあるが、佐久総合病院の【白樺会(脊椎カリエス）】などが見られる。嘗ての結核が国民病であった時代のことである。

時を経て、誰もががんになるといわれる時代になり、乳がんに見るように、各地に大小の患者会が出来て来ている。血液のがんと言われる病は、治療法の日進月歩で致死性の病から寛解しうる病と移りつつある。が、根治が困難で、生存期間は長くなってきたが、まだ５０％ほどの方は亡くなる宿命にある。その間、身体的苦痛・精神的苦悩・社会的偏見に悩むことになる。

血液腫瘍の患者会は、全国的な視点に立脚した患者会も５指を数え、啓蒙活動や支援活動がなされている。しかし、遠隔地であったり、また年間に１度あるか無しかであったりで、心の通い合わせよりは勉強の会である。一方では、いつでも気楽に仲間と会える患者会や支援組織としての活動があり、50ほどはあろ思われる。

　　　血液腫瘍患者会

その多くは、院内メンバーによる患者会で月に2回ほどの開催があり、通院している病院なので参加への壁も少なくて望ましい。でも、同じ病院の患者に限られる所多い。それやこれやで、案外自分が参加できるところを探すのが難しい。

開放型のローカルな血液腫瘍の患者会ないしは「おしゃべり会」を、いくつか挙げておく。

多くの事例があるだろうが、手持ち情報が乏しく、あくまでも事例と見て頂きたい。

全国各地展開中：グループネクサス…会員中心・参加は事前申し込みが必要か？

　　http://hpcgi3.nifty.com/webpage3/nexus/patio03/patio.cgi

東京：ももの木…参加自由・2ヶ月毎・

　　http://momonoki.org/modules/minidiary/index.php?req_uid=2&mode=category&cid=3

千葉：支える会「α」…各種がん部位別月2回；血液は5/19, 12/4；全がん月2回

　　http://www.alpha-chiba.com/

香川：香川がん患者おしゃべり会：がん全般へ拡大