血液腫瘍のプチ患者会・・・甲信越地方

血液学会では、山梨県は関東地区に入れているが、ここでは甲信越地方として新潟・長野・山梨の3県を一グループとした。(特に意味はない)

 

山梨県が特異な様相を持っている様に思われるのは、調査時点で、がん診療拠点病院のいずれもが、「患者サロン」の開設をしていない点である。(全国で唯一)また、拠点病院での院内患者会も非常に少ない県である。一方、ローカルな活動をしているがん患者会は、結構見られる。それらの中に、血液疾患の患者会は、無かった。

 

新潟県・長野県には、それぞれの血液疾患の患者会が活動している。また、血液疾患の患者が多い小児がんに関わる患者会として、小児がん経験者の会、小児がん親の会・小児がん遺族の会がある。

 

以下に事例を揚げておくが、詳細は、各県別の「血液腫瘍のプチ患者会を尋ねて」を参照してほしい。

 

                                  (百軒)

 

 

全国型の患者会への参加が難しいので、新潟県内での血液疾患の患者の集まりが 持てる様にと設立された患者会である。
新潟県立がんセンターで、闘病中の子どもたちを支援する「ピアサポート」活動をするなど、サバイバーならではの活動を展開している。これからは、小児がんの治癒率の向上と共に、サバイバーが増えてくるであろう。この様な小児がん患者へのサポートと共に、彼ら自身が背負っているであろう「がん治療」の晩期障害への支援活動として、例えば「血液疾患の患者会」などとの交流が有用ではないかと思われる。
長野赤十字病院には12ほどの患者会があるが、上掲の表は看護師が参加して病院との連携を強くとっているところである。血液の患者会「たんぽぽの会」は、 事務局が西5病棟に置かれていて、医療者との連携が強いと思われる。 掲載の頻度も高く、毎月開催となっている。
松本市を中心にしたローカル患者会として活動している。 松本医療センターの院長北野吉良医師を顧問として、講話・Q&A/交流会をはじめ、ツアーなどのイベントも開催しての幅広い活躍をしている。