八月尽！8月最後の週末、家族づれや若者で「みなとみらい」はごった返して

いた。とにかく酷暑の日であった。10分ほどの徒歩で会場へ辿り着いた時は、

汗が噴き出していた。

その「みなとみらい」で、CMLの患者会「いずみの会」主催の患者交流会があると言うので参加した。全国での患者総数が一万人程度と言われるので、稀少難病に近い数字である。そのため、なかなか同じ病気の人たちと交流することが叶わない。今回は、開催が横浜であった。

埼玉県や静岡県からの参加者もあり、20~80歳の年齢幅の参加者であり、患者・患者夫妻・患者家族総出の参加があり、患者歴もこれから治療が始まる人から10年を超す人たちとバラエティーに富んでいた。

食事を摂りながらの自由な意見の交流が、30名ほどの患者仲間で交わされた。

医療では、医療方法の選択・経過・副作用の悩み・検査データの中身や理解：

主治医との関連では、病状や検査数値の説明の不満や疑問・コミュニケーションの状況等：医療費では、3ヶ月纏め処方の実態や必要度・行政での最近の医療制度の検討諸問題の情報提供など、治療を受ける患者視点での現状のあり姿の多面性が浮かび上がった。

また、最近行われた患者対象のアンケート調査の予備的なデータが、田村代表から報告があった。とても参考になる情報であった。そのた、有用な情報源の紹介などもあり、3時間があっという間に終わってしまった。

この様な患者交流会の開催を企画実行された「いずみの会」の幹事の方々に厚くお礼を申し上げたい。

プライバシーの観点から、具体的な内容は割愛した。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（文責・三鍋康彦）