院内患者会世話人連絡協議会（HosPAC） Hospital based patient advocacy council

02日 9月 2013

近畿地方の血液腫瘍疾患のプチ患者会

嘗ての六大都市に揚げられた京阪神を含む地区ではあるが、東京都のような「患者会」の集中は見られず、ほどほどに存在しているのが現状である。東京都の患者会は、個々に独立性が高く横断的な協同体制がほとんど見られない。一方、北陸三県は、ローカルで垣根のない患者会運営が特色であった。

近畿地方の患者会では、その中間的な所があり、特定病院を拠点としながらも開放的な運営をするところや、京都の様になんとなく横の連携の根があるところがあり、またローカルで広く活動しているところがありと、都会型の患者会としてはゆるやかな点が好ましく感じられる。

北陸に近い滋賀県に患者会が見いだせなかったのは皮肉だが、他の府県では、単数から複数の患者会があり、小児がん・小児血液疾患の患者会も見られる。

個々の患者会については、一覧表のリンクを活用するか、各府県ごとのレポート（血液腫瘍疾患のプチ患者会を尋ねて）を参照されたい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(文責：三鍋康彦）

京都府	友の会（京大病院ー血液・腫瘍内科）	京都大学医学部付属病院
京都府	(小児）：きょうとたんぽぽの会	京都大学医学部付属病院
京都府	(小児）：かがやく未来	京都府立医科大学病院
京都府	(小児）：ひだまりサロンFor Kids	京都府立医科大学病院
京都府	なかよし会（京都血液疾患患者家族の会）	ローカル
京都府	京都がんサロン　レモンタイム	ローカル
大阪府	HIKARI会	大阪市立大学医学部病院
大阪府	グループネクサス大阪支部お茶会	ローカル
大阪府	ライフリレー（血液疾患患者会）	松下記念病院
大阪府	(小児）：エスビューロ（大阪支部）	ローカル（阪大病院）
兵庫県	ビレッジ２０００	兵庫医科大学
兵庫県	タンポポ；血液疾患の患者・家族を支援する会	ローカル
兵庫県	(小児）：ひまわりの会（白血病・腫瘍疾患児の親の会	西神戸医療センター
兵庫県	(小児）：さくらんぼの会（血液腫瘍児の親の会	兵庫県立こども病院
兵庫県	(小児）：すずらんの会（血液腫瘍患者の遺族の会）	兵庫県立こども病院
奈良県	(小児)三色すみれの会（悪性腫瘍児の親の会）	天理よろず相談所病院
和歌山	血液腫瘍疾患患者家族の会「ひこばえ」	ローカル

京大病院第一内科（血液腫瘍科）の患者・家族の会である。開催頻度は多くないが、小さな集まりがあるかどうかは不明。

京大病院小児科にある血液・腫瘍患者の会である。ここでは、血液・腫瘍患者やその家族の為のカウンセリングや、入院中の子どもらへのボランティア支援や、院内教室の充実などが一連の流れとして行われている点に注目される。

京都府立医大附属病院での「親の会」として発足しているが、現在は、小児がんを経験した子どもたちを見守る者たちからなる、「腫瘍性疾患児とともに歩む会」として、親に限らず、また病院の垣根を越えたローカルな活動へと展開している。

大阪市立大学附属病院血液内科に拠点を置く血液疾患患者の会である。セミナー・講演会・交流会と幅広く活動し、病棟交流会も実施している。その背景には、医療者との緊密は連携がある。また、院内に留まらず対外的にだれでも参加できるオープン体制を取っている。

大阪お茶会を年４回ほど開催。ＨＩＫＡＲＩ会の後援を得て大阪市立大学附属病院を拠点にしている。近畿地区のローカル活動としており、リンパ腫患者・家族が対象。

　松下記念病院の院内患者会である。通院・入院患者共に対象としている医療者主導の患者会である。

患者家族と医療者による小児疾患患者の支援団体である。阪大小児科で発足したが、ローカルな活動へと展開している。（小児がんに限定していないが、事例として挙げて置く）

兵庫医科大学病院を拠点とする血液疾患の患者会である。活動の枠は、院内患者会よりローカルな要素をもち、参加者への門戸はオープンである。

姫路地区を活動範囲とするローカルな血液疾患の患者・家族を支援する会である。

西神戸医療センターの精神・神経科で開催されている親の会である。

兵庫県立こども病院の血液腫瘍内科での親の会である

兵庫県立こども病院の血液腫瘍内科での親の会である

患者会の内容は公開されていない。天理よろず相談所病院の患者会である。

和歌山県内の患者会として幅広い活動をしている。また、骨髄バンク推進連絡協議会へ参加して活動している。

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