院内患者会世話人連絡協議会（HosPAC） Hospital based patient advocacy council

14日 9月 2013

中国地方の血液腫瘍疾患のプチ患者会

中国地方には、がん対策基本法成立に奔走され、がん患者の為の患者サロンを全国に先駆けて展開してきた島根県がある。この風土は、強く根付いており、拠点病院に於ける「患者サロン」設立が、山口県を除いた鳥取・島根・岡山・広島各県で１００％達成している珍しい地区である。

ローカルな「患者サロン」も多く、拠点病院には院内患者会がよく見られる。

この論法で、血液疾患のローカル患者会を調べてみたら、病院数に対しての比率は高いが、患者会独自や病院などでの情報公開が少なく、見出すのに苦労した。事例を以下にあげておく。

詳細は、各都道府県別の「血液腫瘍のプチ患者会を尋ねて」を参照されたい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(文責：三鍋康彦）

鳥取県	血液がん患者の会	米子医療センター
島根県	むくの木の会（造血幹細胞移植患者の会）	島根県立中央病院
島根県	だんだんの会（血液疾患患者家族の会）	？
岡山県	岡山造血細胞移植患者会「きぼう」	岡山大学病院
岡山県	血液内科患者交流会「二人三脚」	倉敷中央病院
広島県	悪性リンパ腫の会	広島赤十字・原爆病院
広島県	グループネクサス広島支部（悪性リンパ腫）	ローカル
広島県	(小児）：ＭＡＫＴＹ(小児がん経験者の会）	ローカル
広島県	(小児）：Heart to Heart（小児がん経験者の会）	ローカル
広島県	(小児）：しんじゅの会	ローカル
山口県	血液疾患患者の会・フェニックスクラブ	全国＆ローカル

米子医療センター内の患者会である。ホームページなどでの発信がないのでネット上では活動の詳細は分かりにくいが、月一回の開催であり院外からの参加が可能な地域開放型である。3年ほど前に開設された模様である。

島根県立中央病院内の造血移植患者の患者会である。公開情報があまり　　ない。映像は、世話役の人のブログを借用した。倉敷中央病院の【二人三脚】との交流がある。

浜田医療センターの患者会と推察される。ここも公開情報が少ない。

岡山大学病院の院内患者会から、ローカルの造血細胞移植患者の会への展開して来ている。活動は、患者同士の交流会のみならず幅広い活動を展開している。

倉敷中央病院血液内科の患者会である。看護師グループが中心になって　　運営を支援している。

広島赤十字・原爆病院が開催している「がんサロン」の中で、乳がんの会とならんで、悪性リンパ腫の会が、定期的に開催されている。（血液腫瘍一般ではないのは不明である）院外の参加も自由なのがいい。

悪性リンパ腫患者家族の会であるグループ・ネクサスの広島支部が　ローカルに開催している患者・家族の交流会である。

血液疾患の患者会としては、非常に古くパイオニア的存在である。マンスリーな会員への通信と各地での交流会開催を行っている。ローカル患者会よりも全国型でもあるが、拠点のある山口県の事例として挙げた。

小児がん・小児血液疾患など小児難病を経験したひとや告知を受けた患者の若い人による会である

Heart to Heartは、活動自体は小児がん経験者が主体となり、小児がんに関する活動を行っているグループである。交流のみならず医療上の諸問題の学習も行っている。

　子どもを亡くした遺族の会である。

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