9/22：CML発症の原因が、第９染色体と第22染色体の相互転座により形成されるフィラデルフィア染色体に基ずくことから、9/22（9月22日）を世界CMLデーと名付けて、世界各地で各種の行事を開催している。（ノバルティス・ファーマ）

今回、血液情報広場・つばさ；いずみの会；ノバルティスファーマ共催による市民公開講座が開催された。東京開催の状況は、仙台・名古屋・大阪・和歌山・神戸・福岡の中継会場へライブ中継されて、参加者が600名であった。

　　　　　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

第一部：患者家族はどうしてる？

　パネラーに、＊化学治療・インターフェロン治療・造血幹細胞移植とすべての治療法を

　　　　　　　　経験した（20代で）告知も禁句の時代の患者

　　　　　　　＊分子標的薬世代の治療を初期から受けた数年前発症の患者（20代）

　　　　　　　＊グリベックの普及活動を職業としていた高齢患者（60代で）

　　　　　　　＊告知が禁句の時代に子息(20代）が発症し移植に賭けた家族

　と幅広い患者や家族を選ばれたことで、幅広い患者や家族の経験や思いの発言が

　展開されて、とても有意義であった。

第二部：患者アンケートから見た治療実態と日常の想い

　　400人を超える患者らの声を集約したアンケート結果はそれなりに、患者家族への

　　全体像の明示になるとともに、医療者等への提言にもなろう。

　　　：CMLと上手に付き合うために、今日からできること

　　パネラーに医療者などで患者を支援する立場の人として、

　　　　　　　＊JCRSUがん電話情報センターの責任者（橋本明子）

　　　　　　　＊浜の町病院の臨床心理士（吉住朋子）

　　　　　　　＊ミキ薬局薬剤師（笹本千香子）

　　　が選ばれていて、患者との応答経験から見た患者への多くのアドバイスや

　　　患者の状況を示唆する調査データなどの説明があり、医師とは異なった

　　　示唆に富むアドバイスであった。

公開講座終了後、CMLの患者会「いずみの会」主催による「交流会と医療実態の

体験コーナーが準備されていた。

　　　講演会などで、聴講するときには知的収穫の満足感と共に、消化不良や

　　　思いのギャップなどの重荷を負うことが多い。これに対する発言や意見

　　　交流の機会を設けられてのは、とてもいい機会であった。

　　　いつもはこの交流会に参加するのであるが、今回はやむを得ず不参加に

　　　なり、これらの情報を皆さんに伝えることができないのが、申し訳ないと思う。

最後に、このような公開講座で、且つ各地の中継拠点へのライブ中継までされたので

あるから、「いずみの会」の立派なホームページへの収録動画の掲載を望みたい。

参加希望しながら人数制限で参加できなかった人たちや、遠隔地で参加に困難な

患者家族も多きおられる点を、配慮して頂ければ嬉しく思う。

                                                                                               (百軒）