院内患者会世話人連絡協議会（HosPAC） Hospital based patient advocacy council

30日 9月 2013

九州地方（北）の血液腫瘍疾患のプチ患者会

地図の掲載上、福岡・佐賀・長崎・大分の4県を北九州地方としてまとめた。

濃淡はあるが、ローカルや院内患者会、さらには「がんサロン」など各地での

活動があり、疾患別では九州独特のものなども見られる。

　　＊「血液腫瘍患者会」に各県別の資料を掲載してあるので参照されたい。

　　　　　福岡

　　　　　佐賀

　　　　　長崎

　　　　　大分

しかしこと、血液疾患のローカル患者会については、全国でも活動の活発さで

トップクラスの「リボンの会」があるが、その他はわずかである。

反面、小児がん（小児疾患全般も）に関する親の会・支援の会・経験者の会が

目立っている。

.

福岡県	りぼんの会	ローカル
福岡県	ひまわり	産業医科大学病院
福岡県	グループネクサス福岡支部；ランチ会・お茶会	ローカル
福岡県	(小児）：大きな木（親の会）	九州がんセンター
福岡県	(小児）：ゆめりんご（ボランティア）	九州大学病院
福岡県	(小児）:みらい（親の会）	福岡大学病院
福岡県	(小児）：木曜会（親の会）	久留米大学病院＆ローカル
福岡県	(小児）：SmileDays（小児がん経験者の会）	久留米大学病院＆ローカル
福岡県	(小児）：星まつり（遺族の会）	久留米大学病院＆ローカル
福岡県	(小児）：にこスマ九州(小児がん経験者支援）	ローカル
長崎県	ひまわり（長崎・佐賀ＨＡＭ患者会）	ローカル

　浜の町病院で産声を上げたと思われるが、今では九州を代表する幅広い活動をしているローカル患者会である。福岡を中心に活動しているが、病種・掛りつけ病院に限らず、誰でも参加できる開放型の血液疾患の患者・家族会である。 .

産業医科大学の広報情報の同大学の紹介報道記事一覧中に、「ひまわりの会」が出ている。病院のホームページには、「ひまわりの会」自体の記載はない。 . . .

グループ・ネクサス福岡支部が、定期的にランチ会などを開催している。悪性リンパ腫患者に限られる。

HAMは血液腫瘍疾患ではないが、成人T細胞白血病（ATL）の原因ウイルスであるヒトリンパ球向性ウイルス1型（HTLV-1）感染者の一部に発症する疾患である。同一ウイルスによる異なった症状の疾患と言えるので、掲載した。

九州がんセンター小児科の「親の会」である。

九州大学病院の親の会である「すまいる」から発展して、小児医療センターボランティア団体として活躍している。

福岡大学病院小児科の親の会である。特段にがん患者と限定したものではなく、小児患者一般である。

久留米大学病院小児科を拠点とした小児がん支援親の会である。

久留米大学病院小児科で治療を受けた小児がん経験者の会である。治療法の進歩で治癒率が向上してきたが、長ずるに対応して晩期障害など共通の課題を抱えてくるようになった。

久留米大学病院小児科に籍を置く、小児がん患者の遺族の会である。

小児がん経験者を支援する会である。運営も、小児がん経験者が行っている「ピアサポート」である。

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