16日 10月 2013

九州地方(南)・沖縄のプチ血液腫瘍の患者会

九州地方の南として、熊本・宮崎・鹿児島・沖縄をみると、がん診療連携拠点病院も少ないが、血液腫瘍疾患の患者会も少ない。 血液疾患の総合的な患者会は、熊本県の「晴れの会」のみである。ほかに、沖縄では「グループネクサス」が 悪性リンパ腫の患者会を、また鹿児島では「スマイルリボン」が九州地区に多いといわれるATL/HTLV-1の患者会を開催している。「スマイルリボン」は、ローカル患者会ではなく、この特定疾患の全国組織の要となっている。濃淡が分かれるが、熊本県のがんサロン活動の横断的な連携を含めた活発な活動、鹿児島県の「スマイルリボン」や若年性がん患者の会「きらら」のような特異な活動や「がんサポートかごしま」のようながん患者全体への支援活動、沖縄県に見る「ぴあナース」のようなサバイバーナースの全国組織活動や「がんじゅう」といったウエッブ活動など、連携のある活発な活動のある点が注目される。

 

 

(百軒）

熊本県

晴れの会 

ローカル

宮崎県

(小児）：小児がん患者との交流会

宮崎大学医学部付属病院 

鹿児島 

スマイルリボン（ATL/HTLV-1)

ローカル

鹿児島 

 (小児）：きらら（若年性がん患者の会）

ローカル

沖縄県 

グループネクサス沖縄交流会「たんぽぽ」

ローカル＆沖縄市立病院

 
熊本市を中心に、ローカルな患者会として、開放型の運営をしている。 熊本県には、がんサロンの活動が活発であり、横の連携や行政からの情報も豊富である。この様な背景もあってか、南九州地区での総合的な血液腫瘍疾患の患者会として、唯一活発な活動をしている。
がんの子供を守る会」が、宮崎大学医学部付属病院小児科と連携して 運営をして切る会である。
HTLV-1に由来する成人Ｔ細胞白血病（ATL），HTLV-1関連脊髄麻痺の患者及びHTLV-1キャリアの為の会であり、全国に活動のネットを持っている全国型の会と言えるものである。
HTLV-1に由来する成人Ｔ細胞白血病（ATL），HTLV-1関連脊髄麻痺の患者及びHTLV-1キャリアの為の会であり、全国に活動のネットを持っている全国型の会と言えるものである。
那覇市立病院を拠点にした悪性リンパ腫の患者会である。グループ・ネクサスが各地にある支部を通じて主催する悪性リンパ腫患者のための交流会の一つであり、沖縄支部が主催している。