血液腫瘍の患者会一覧の更新(2015年度再調査結果)

がん診療連携拠点病院(422施設)での患者同士の交流を図るための「がん患者サロン」の設営が進められてきて、現在86%ほどの施設が何らかのサロン(すべてのがん患者対象)を開設している。そして、サロン運営を担うピアサポーターの研修が各地でなされている。この様な場が、がん患者の良き支えとなることを期待したい。

白血病が嘗ては「死の病」といわれ、罹患者にとっては縋る藁を闇雲に求めざるを得なかった時期があった。その中で、1990年頃から患者仲間が集まって勉強会や情報集めをする患者の会が出来だした。医療者への依存や家族友人への相談とは一線を画した支援として、同病者との交流の場の効用が認識され始めたのである。

生涯罹患率が、白血病0.8%,悪性リンパ腫1.5%とされるが、罹患してしまった患者には、100%の身を嘆くほかないのである。あれこれ治療法を調べてみて5年生存率がやれ30%,60%,90%と言われても、身近で旦夕の命の人を見、20年のサバイバーを見ていると、わが身のこれからの成り行きに不安が募るばかりである。この様な折の同じ病の患者仲間とのおしゃべりは、同じ悩みを持つ者同士の支えあいとなり、歩むべき一歩が見出せたりする。

血液腫瘍の治療法が急速な進歩を遂げてきて、生存者の数が増えてきたなかで、患者仲間の集まり(患者会として置く)が年々増えてきた。6年前には40ほどの患者会を見つけたが、3年前には70ほどになっていた。今年になって見直してみると、100ほどを数えるようになった。がん疾患の患者会としては乳がん(多分400有余)に次ぐものではないかと思う。

この院内患者会世話人連絡協議会(HosPAC)のホームページ欄の「血液腫瘍患者会」に2015年版として患者会名称と情報源へのリンクを付したものを掲載した。患者会の運営や患者会同士の交流の一助になれば幸いである。

(一部、リンク切れやリンク先の内容変更で、情報が消失している点は、ご容赦頂きたい)

                                (百軒)