日本造血幹細胞移植学会総会・市民公開講座での患者会交流の事

血液腫瘍の患者会・患者支援団体は、８０ほどはあろうかと思われるが、院内患者会などでは地理的な要因もあり相互の交流はほとんど見られない。しかし、これらの患者会を設立して長年運営していくのには多大な努力を必要とし、世話人の方々の献身的な努力がある。そのような患者会の運営を担っておられる方々からのお話を伺えるまたとない機会が、日本造血細胞移植学会主催の市民公開講座にあった。NPO法人血液情報広場・つばさなどの働きかけで、このような機会が少しずつ増えてきているように思う。

この度は参加が叶わず、最近の活動の様子などを直接に伺える機を逸してしまったが、少し関連した情報に触れてみようと思う。

今回の市民公開講座の発信側に参加されて患者会は、開催地が松江市とあって地元の「むくの木」の参加や隣県の倉敷から参加の「二人三脚」は当然としても、遥か金沢市からの「萌の会」や福島市からの「雪うさぎ１０西の会」のなどの遠隔地の患者会との組み合わせに興味が惹かれる。

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和田真由美さんの主宰される血液疾患の患者の会「萌の会」は、石川県内で広く活躍されて２０年近くになる血液疾患全般の唯一の患者会である。WEBは使われず会員への会誌で近況を伺えるが、医療機関のホームぺージにも院内での開催の案内が見られる。

＊http://cancer-center.w3.kanazawa-u.ac.jp/manage/files/県民公開講座/vol18_poster.pdf

＊http://www.kanazawa-hosp.jp/pv/pdf/saron/kanja_saron_H280625.pdf

＊http://www.pref.ishikawa.lg.jp/kenkou/gan/gankanjyadantai.html

＊ file:///C:/Users/ebani/Downloads/HosPAC%20看護展望掲載記事（2010年連載）.pdf

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倉敷中央病院血液内科患者交流会「二人三脚」は、文字通り院内患者会で血液内科が主宰して昨年１０周年を迎え、医療者と患者との共同運営をしている。

現在、病院のホームページには次のような形で案内が掲載されている（左）。

2012年頃の案内は右図の様であったが、しばらくは病院のHPで見かけなくなていた。活発な活動の様子が伺える。

＊http://www.kchnet.or.jp/about_us/PDF/血液内科患者会二人三脚.pdf

＊http://www.kchnet.or.jp/news/news1235.aspx

２０１０年の看護展望誌に活動の掲載がある。

＊file:///C:/Users/ebani/Downloads/HosPAC%20看護展望掲載記事（2010年連載）.pdf

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島根県立中央病院骨髄移植患者会「むくの木」は、医療者からの設立の呼びかけに応じた患者らが主体となってのイベント企画による患者交流会を続けて十数年という。病院のホームページにはその活動の情報が見出しがたく、「がん情報サービス」にも記載がない。島根県は、がん患者のためのがんサロン発祥の地とでもあり、がんサロンの情報は県内にあふれているが患者会の情報は少ないところであり、今回のような市民公開講座のような機会が衆知してもらうのにいい機会だったでしょう。幹事を務められている吉岡邦彦さんの一文が、NPO血液情報広場つばさのニュースレターに掲載されてるので挙げておく。