患者会を探して・・・北海道

難病が降りかかり、また長引く療養の日々に、医療者に縋ると共にふと同じ病の方と話をしてみたくなる。がん対策基本法の施行以来、患者交流の場の設営が促進されだし、ピアサポートとして「患者サロン」や「患者会」などが医療機関や地域にみられるようになってきた。

でも、突然同じ境遇の方の話を聴いてみたいと思い立っても、どこへ行けばいいのか戸惑う。掛かっている病院の方に尋ねてみるのが、近道である。それでもわからない時には、公開されている情報を検索することになる。

 

北海道で活動している「血液疾患の患者会・支援団体」を検索してみた結果は、『新プチ血液疾患の患者・家族の会―北海道編』に掲載して置いた。結構探し出すのに手間がかかり、すべてを網羅できたとは限らない。

 

北海道では、北海道庁が提供している情報が纏まっていて信頼がおける。

 ①北海道がんサポートハンドブック

 ②北海道庁HP➡がんについて(道内の患者団体・啓発団体:患者交流会・患者サロン)

 

その類の情報源として注目される一つに、北海道がんセンターHPがある。道内での国指定のがん診療連携拠点病院の中でも、中核的位置にある「都道府県がん診療連携拠点病院」としての役割をよりよく発揮している点である。

①患者会・患者サロンの情報が見つけやすい。

②情報が多重構造になっていて、順次に詳細情報へと辿れる。

③北海道の拠点病院全体を視野に入れた情報が掲載されている。

 

④拠点病院全体の患者サロンの月ごとの日程が掲載されている。

 

院内患者会や限られた地域での患者サロンなどは、上記の様な鳥瞰的な情報から欠落していることが多い。その時には、個々の医療機関のホームページを辿ることになる。北海道での医療機関で患者の交流への情報提供に労を割いている事例の一つが、旭川厚生病院である。映像をうまく使って受け取りやすい情報にしているのも嬉しいことである。

「がん相談支援センター」という個別情報源を構築している。

病院内の患者サロンのみならず、地域の患者会・患者サロンの紹介を掲載している

                                      (百軒)